中國作家協會主管

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2025年，《草原》策劃推出“陪護記”欄目，刊發作家蘇莉長篇非虛構作品。“陪護記”不同于傳統意義上的病榻紀事，而是將“陪護”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現剛柔并濟的敘事美學。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經常來往于醫院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關注一位創作者在時光中努力的生長，帶領讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

凌晨兩點，醫院的門診大廳進來幾個人，他們既不掛號，也不看病，坐在門診大廳的鐵椅子上等待天明。

時至十一月，頭一天的天氣預報說會有大暴雪。近幾年來，原本干旱少雪的科爾沁下了幾場令人瞠目結舌的大暴雪，雖然下雪是東北的冬天最常見的事，但這幾年的暴雪竟至所有的交通工具都無法通行。回想記憶里所有的冬天，似乎只有童年偶然會有那么一次，雪會下到推不開門。

還記得幾年前的第一場暴雪下完，政府部門也沒有遇到過這種極端情況，并沒有下達雪休的指令。上班的人們全部雪中步行，有人走了兩個小時才到單位，拿上工具鏟機關院子里的雪，清出一條細長的小路，然后再艱苦卓絕地步行回家。

那時候我女兒還在高中，學校看雪太大，早晨臨時下達了雪休的決定。而她一位住在河西的同學提早出了門，因為學校不讓帶手機而沒有看到消息，于是等他踏著厚厚的積雪花了兩個多小時趕到了學校才得知雪休的消息，只好再踩著厚厚的雪走回去……

那場暴雪讓我們猝不及防，生活混亂了一周才步入正軌。再后來市政汲取經驗，天氣預報有大雪，早早地準備了所有的鏟雪車，伺機而動。第二次暴雪，所有路上行駛的車被巨大的雪阻隔而不能繼續前行，車輪打滑橫在馬路上的比比皆是，車主們只好棄車步行回家，第二天雪停了再拿上鐵鍬過來挖車。據說，有時候挖呀挖呀，結果挖出來的并不是自己的車。轎車已然如此，其他的自行車啊、電動車啊早已被雪深埋不見蹤影。

那個時候，世界仿佛突然停滯了，仿佛被格林童話《睡美人》里的巫婆施了咒語。

暴雪造成的交通癱瘓會持續幾天，市政的鏟雪車會日夜不停地清理道路上的高及人身的“雪山”，像個巨大的機器人，既笨重又靈活，把雪鏟起揚進一個大翻斗車內，歇人不歇車，轟轟隆隆地一直工作著。這個時候鏟雪車成了最緊俏的，小區里如果沒能申請到哪怕是小型的鏟車，那么堆積在單元門口和小區道路上的雪，用人工清理將是巨大的勞動量，而且靠人力效果甚微。我也曾出門和物業一起清過小區里的雪，的確是干了半天也沒有多大的成效，我僅能把我們單元門口坡道上的雪清理一下，因為我擔心我愛人的輪椅沒法通行。

如果沒有要緊的事，這樣的天氣不出門也罷。只是透析的人等不得，每每得知會有暴雪，無盡的擔憂就會襲來，擔心去不成醫院，或者去成了又被雪隔住回不了家。所以附近鄉鎮旗縣在市里透析的腎友甚至會半夜起身前往醫院，在門診大廳里等待，因為除了醫院大廳24小時開放，他們也不知道能去哪里安身。也許會有人在醫院附近的小旅館開個房間，但是大多數人大概還是舍不得，想著在大廳里忍忍就過去了。白天熙熙攘攘的醫院門診大廳總是人滿為患，讓人心生疑慮，為什么生病的人會那么多啊！而后半夜的門診大廳，除了有急診，少有人影，巨大的空間燈光暗淡、清冷，外面夾風帶雪下得起勁，顯得這個雪夜是那么的漫長。

有的住在市區里的腎友，在這樣的夜晚也睡不安穩，時刻關注著窗外，看到預報中的雪開始下起來了，哪怕凌晨五點也即刻動身前往醫院，想在雪還沒有下大之前抓緊時間趕到醫院，積攢了兩天的毒素和廢水讓身體膨脹、沉重、憋悶，直到躺在了透析床上，才終于有了傾瀉出去的可能。下了透析床，再堅持兩天就有了底氣。當然，這是家里有車的，沒有車的只好等待天明，看看情況再說。在沒有這樣的暴雪降臨的以往的冬天，從來沒感到出行的困難。對于健康人讓他們感到喜悅的雪，對我們病弱的人來說就是災難。更有家遠的老年病友，后來直接在醫院附近租了房子，只為減輕透析路途上往來的艱辛。

我愛人剛開始透析的時候，聽說醫院有免費接送透析的面包車，我們也報了名。覺得這樣該多么方便呢，結果坐了幾次發現并沒有那么方便，因為透析患者住哪里的都有，尤其是郊區患者報名的更多，于是我們可能會跟著車先跑到南郊，然后又跑到東郊，爾后是北郊，最后把我們送到家。打車僅需十多分鐘的路程我們可能要一個多小時才能繞到家。去的時候更是不安穩，因為極有可能中午十一點多司機就來了，我們必須在十一點之前吃好午飯并做好準備。有一次，我愛人剛吃完飯就上了車，這樣東一趟西一趟地坐了一個多小時，到了醫院就暈吐了。想想這樣的便宜似乎也占不得，還是打車吧！因為下機時間正是晚上下班的晚高峰，路上經常堵車，偶爾坐上了有路怒癥的司機的車也挺讓人提心吊膽的，坐也不是，下也不是。過了一年左右，他身體狀態恢復得不錯，我們又開始坐了幾年公交車。

坐公交車其實也并沒有恰好的路線，無論去醫院還是從醫院回來都需要走半條街區的樣子，透析完的人會特別無力、虛弱。盡管家里經濟并不寬裕，最后還是讓他打車來回去透析。在他身體狀態可以自理的狀態下，一直還算平穩，沒覺得出行會是一個需要焦慮的問題，直到大雪降臨。

大概在2019年的冬天，忽然一場大雪覆蓋了我們。現在想起來，這場大雪的規模和后幾次相比僅僅是平常的雪而已。但是雪后那天是他的透析日，我們久久地在小區門口打不到車。通遼這個地方，到了冬天打車不容易，尤其下雪天，出車的也少。后來聽到司機師傅們說過，這種天氣開不快，不掙錢，車臟不說還不安全，他們寧可在家里睡覺也不打算出車。而我們這些常年依賴出租車的人就有點遭罪，站在雪地里憂心忡忡，即便過來一輛兩輛出租車，也都是有人的。眼看打車無望，我說去東邊的建國路上坐公交車吧，55路車可以到醫院附近，他只好同意。無奈中，我攙扶著他前往一站地之遙的55路公交站，我們深一腳淺一腳地在雪中艱難跋涉，還要小心堤防他滑倒，剛拐過路口他就走不動了，說腿已經沒有了知覺。我當時沒想到他身體弱到這個地步，平時他步行的距離的確沒有這次這么遠，頂多走到小區大門打上車就走了。可是已經走到半中央，回去和繼續前行所耗費的力氣是一樣的，我使勁扶著他，支撐著他，怕他癱倒在大街上，要是發生了這種事我就真的沒辦法扶起他了。氣喘噓噓的我們終于走到建國路上，恰好橋上下來一輛空的出租車，趕緊叫停，得救了一般坐上了車，這次透析得以進行。下機的時候街面上的積雪被清理得差不多了，總算安全地回了家。

說起雪中透析，我們這些照護者所承擔的壓力和焦急幾乎人人都能說出各自一大堆的故事來。聽老郭老伴談起大雪中回不了家的遭遇，她說那個雪天老郭眼睛剛做完白內障手術沒幾天，透析結束時雪就大了，老兩口磕磕絆絆地走在路上也是久久打不到車，她扶著眼睛還蒙著紗布的老郭走在雪地里，真是叫天天不應、叫地地不靈。后來，終于有一輛空車為他們停了下來，把他們送回了家，好心的司機還不收他們的錢，激動感激之余老郭老伴不僅多給了師傅車費，還寫了一封感謝信發到了交通廣播，好好夸了一通那個友善的司機。只有經歷過那種絕望，這種時候得到的幫助那真是會由衷地感恩。

腦出血后遺癥的大康，行動不便，他媽媽談起那場大雪也是心有余悸。他們家里雖然有車但是開不出來，透析日里實在到不了醫院這邊就打了110求助，可是110到了小區門口，院里的大雪還沒清理出來，110根本開不進去。沒法子，大康媽媽和兒媳就用輪椅抬著高大的大康在雪中慢慢移動到110停靠的地方……

還有一位坐輪椅的腎友，透析完了無法回家，只好由著家人推著輪椅在雪中艱難前行，所幸路遇警察，被送回了家。但也有沒這樣幸運的，一對老兩口透析后在大雪中走走停停，步行了三個小時才到家。一個老漢背著他透析的老妻蹚著大雪來到醫院后門，結果后門還不開，他又背著老伴繞了一個街區從前門進了醫院，再走到位于醫院最后面的透析室。他不免有些抱怨，為什么不給開后門？難道那些細菌和病毒都在后門聚集著嗎？

那些身體狀態尚可的腎友可能不覺得雪中多走路是負擔，有的腎友都是自己開車來透析的，但是這種極端天氣卻讓我們病弱之人以及沒有強壯家人的照護者們異常無助。2023年的十一月，又有預報說有暴雪，而且正是我們的透析日。我怕打不到車，就在頭一天求了閨蜜的愛人來送我們去醫院，她家的車底盤高些，我也做好了晚上如果雪太大就留在醫院的準備。結果這場豪雪直接把朋友隔在馬路上過不來了，他打電話說路上停滿了開不了的打橫的車，他也過不來了。無奈中我們放棄了這次透析，因為距離前一次透析只間隔了一天，控制飲水量再堅持一天也還可以，另外如果朋友的車因為送我們而出了問題我們心里也過意不去。

決定不去了，倒安心了，就見那雪花像老天在一車一車傾倒貨物一樣，不眠不休地整整下了一天一夜，真是奇怪哪里來的這么多的雪，造雪難道不費點時間嗎？大自然一旦無禮起來基本會無視所有生靈的意見，不管大家的死活，的確是天地不仁以萬物為芻狗。

這個雪夜，聽著外面馬路上的掃雪車一直在轟鳴，和根本不肯停下來的暴雪纏斗著，只為了能給大家開出一條稍微好走一點的路，真是辛苦。

第二天早起發現陽臺窗戶有縫隙的地方刮進來一堆雪，這是以前沒有過的事情。雪雖停了，掃雪車工作了一夜的成果是馬路中間勉強有一條通道，略比周邊的“雪山”低和硬實，路面上仍然是令人絕望的寸步難行的樣子。無奈中我們求了另外一個朋友幫我們找了一輛越野車，普通的車根本無法上路。等到朋友找的這輛越野車來到我家樓下，我跟頭把式地推著輪椅出來，倒著下坡，把老金扶到車旁，竟然打不開后車門，因為車門已經被一夜的冰雪凍住了……

一點一點探路般地前行，我們總算是到了醫院，得知昨天過來透析的腎友晚上回不去家的，透析室留他們過了夜，醫院有食堂，倒也平安度過了這個暴雪之夜。

我在等待老金透析的時候出去和護士們清理門口的雪，堆成一個一個的小雪山，等著鏟雪車過來收走。老金下機前我在待診室里無所事事，也回不了家，就踩著厚厚的積雪去醫院門口的大馬路上看看雪情，的確特別壯觀，很多開不走的車沒入雪中，有的僅僅露出車頂，估計車主前來尋找也得等路通了才有可能開回家。前期清理出來沒來得及裝車運走的堆積起來的“雪山”高達三四米，龐然大物般地占據著半條馬路，它們這些天上的客人過于熱情，鋪天蓋地洶涌而來，反客為主，把我們陷于手足無措的麻煩當中。

由于雪量巨大，清雪沒有往年那么快，過了兩三天我們橋南的道路還沒有完全通暢。朋友的愛人接送了我們兩次之后，我不好意思再麻煩人家了，我說我們打車去，應該能打到車了，已經看到路上有出租車了。

每逢這種極端天氣，我頭一天晚上就開始憂心忡忡怎么送他去透析，那種焦慮根本讓人無法安靜地生活，腦子里無數個“怎么辦”在盤旋。

那天透析日中午，我們穿戴整齊，我把他安頓在輪椅上開始叫滴滴，可是半個小時都無車應答。我跑到馬路上去截車，一輛也等不到，好容易等到一輛送客到小區門口的車，我趕緊坐上去請司機開進小區里接一下病人，那個老司機聽說是坐輪椅的，毫不客氣地說，下去下去，我不接坐輪椅的，麻煩。我被無情地趕下車來，急得只好給曾經幫助過我們的鄰居打電話，不到萬不得已我也不想求人啊！

她電話里說她的車還在雪里埋著，我說我們實在打不到車了，能不能送我們一趟，她說那得等一會兒把車挖出來，我又跑過去幫她挖車……

這位大姐樂于助人。我這么唐突地求她也沒有不耐煩，其實她在雪路上也不敢開車，這次不是看我們著急大概絕對不會出門的，我也顧不得那許多了，能幫我把眼前的這個困難解決掉，答謝的事以后再找機會吧，只要活著總有機會。我把坐輪椅的愛人推出來，扶進她剛挖出來的車里，我們戰戰兢兢地就上路了。

等到了醫院，別人都已經上機，我急忙推著他刷臉刷卡簽到，等醫生下好了醫囑推進透析室上機，算是沒有耽誤這次透析治療。但是晚上我擔心鄰居大姐在雪地里開車害怕，白天雪有點融化，晚上路面上結了冰，她也學開車沒多長時間，就讓她晚上別來接我們了，我又求了另一位朋友的越野車送我們回了家。

如果沒有個好人緣，我們這種情況簡直是寸步難行！每次張嘴求人我都把我的朋友在心里過一遍，看看誰有可能幫助我。因為有個好德行，求到朋友們，大家都會盡力幫忙，我知道他們都在心疼著我。這些年就在各路“菩薩”們的幫襯下，你拉一把、我拽一下的，我們的生存之戰得以繼續，我們家這艘破船晃晃悠悠地在生活之海上顛簸著倒還至今沒有散掉。

所謂的面對現實，大概就是清醒的了知你在困境里還能調動多少社會關系幫助你解困，你又能反饋社會些什么，因為時時處于需要幫助的境地，我已經學會了在自己力所能及的情況下去幫助我能夠幫助的人，把我收獲的善意轉移出去，我相信能量是循環的。

2023年初，他從重癥監護室死里逃生，出院時全身癱瘓了，右手被24小時捆綁的測壓帶勒了35天，已經完全失去動手能力，胳膊上都是硬結，因為抬頭抬不起，翻身都翻不了，輪椅也坐不了了，出了ICU的人基本都是殘康。即便如此也還得去透析啊！這個時候我甚至想，如果僅僅是癱瘓都是好的，躺在家里好好照顧就可以了，還得折騰一個癱瘓的人前往醫院透析，每周三次，想想心里都非常崩潰。

無奈中我只好雇傭了那種私人經營的救護車120接送他去透析。原來他骨折期間也這樣轉運過他一段時間，2022年春天的時候接送一次需要180元，但是到了2023年，120的費用還漲價了，要300元一次了！因為我們需要長期雇傭，還是熟客，好不容易講價降到260元一次。因為120車只有一個司機，我們樓道電梯進不了擔架，我又求我們小區物業幫我們抬擔架的另一邊上下樓，也是付費的。就這樣，120伴隨我們每周三次往返醫院透析四個半月，擔架抬著他上下二樓來回出入，把我家的門框和家具都磨壞了。

病危的時候叫一次120那是多么隆重的事情啊！不到萬不得已、命在旦夕哪里能下決心打120呢，沒想到現在120成為我們高級版出租車，實在是既荒誕又奢侈的無奈之舉。每次付賬真是心疼，一個月后，我甚至聽出120司機都覺得我們這樣太費錢了，可是除此之外我別無他法。盤算著還是得給他做康復，我們才有希望擺脫這種方式去透析。但是康復科并不在醫院里，有康復科的醫院又沒有透析室，我的本意是住院做康復，然后在院內透析，推著床走也好過打120。每次出現新的危機我的頭先大一圈，心跳加快，犯愁該怎么解決這些難題。多方打聽還是無法實現。于是只好在不透析的時間請康復師來家里給他做按摩，一次200元。兩個月后老金略有好轉，能夠自主翻身了。五月末，他終于能夠在人的幫助下坐進輪椅，頭也能支撐起來了。我開始啟動B計劃，找一個護工幫忙，打出租車去透析。廣散消息，一位男士應征而來，一次100元，他負責接送他去醫院，巧的是這位先生照顧過我們一位腎友，后來去世了，他了解透析室的一切流程。第一天來上崗，他把老金連抱帶扶地塞進車里，對老金說，你現在能見風了，很快就能硬實起來了。我聽了這話心里有些感動，似乎看到了那個奢侈的“希望”的苗子。我還想跟著去醫院交代一下，他說你去干嘛，我都可以搞定的。那段時間我略感輕松，我只需要在他們快回來的時候下樓去迎接就好，我就有了一下午比較完整的時間做自己的事情，而且費用減少了一半兒！這是多么讓人欣慰的事情。

但是好景不長，護工又找到一份全職的工資更高的工作，跟我們辭工了。我們只好再找，因為老金恢復期沒有一個有力氣的人幫忙，我一個人還是不能把與癱瘓無異的老金從輪椅上搬來搬去，他還不能自己使勁，像個肌無力的人一樣。再次找到的護工家里有車，只在夏天這段時間有空閑可以幫助我們，他媳婦跟我講價，130元接送一次，我也接受了。這個護工干了兩個多月，到了十月，又辭工不干了。這個時候，老金恢復了很多，扶著他從輪椅起來并不那么費力，我決定自力更生，不再依靠他人了。我們開始叫滴滴，只是每次我用輪椅把他從家門口推出去的時候，對我這個年近六旬的“老年婦女”來說都是巨大的考驗。有三個門檻要過：家里大門檻、電梯門檻和單元門檻，每次都得使出吃奶的力氣才能完成，還有上透析室的坡道，不鼓足一口氣推上去就很難撐住那個力道。后來我發朋友圈說這個事，朋友們告訴我有那種斜的墊子放在門檻邊上可以助推輪椅的，趕緊網購回來，發現果然容易了很多。我不那么在意在朋友圈暴露自己的困境，因為我每次都能得到朋友們的幫助，在世間示弱并不算是丟臉的事，解決問題才是王道。

我時常感嘆生活不易，關關難過，焦慮壓力時刻伴隨著我，我也經常陷入一種能力羞恥的內疚里，不會開車讓我常常為無法接送他去透析而陷入焦灼，有時會嘩地一下渾身冒汗。尤其是打車打不到，或者推著輪椅站在大街上被出租車拒載，也想過自己有車該多好！

一直沒有去學車固然有我自己在這個協調性越來越差的年齡上，不愿面對新的挑戰的抗拒心理，最大的障礙其實還是我們的經濟狀況。雖然醫保可以報銷大部分透析的費用，但是其他這些照護的費用還是蠻多的，這些都不在報銷的范圍里。尤其進ICU的那天，醫生在讓我簽字的時候說，要有心理準備，用了呼吸機和床旁透析，費用一天大概一萬五。那些日子醫院基本兩天一催，這還不算每天260元的護理費，一周一結，是不算在住院報銷費用里的。到了這樣要命的時刻，手里沒有一定數目的過河錢非常讓人焦心，借錢是天下最難啟齒的事情，在你終于鼓起勇氣張口說出自己的困境，親人的沉默真會讓人懷疑人生。所以，手里有錢就有了生命的尊嚴，我一直對有人說“錢不重要”這樣清高的話嗤之以鼻，老話里說的“未知他人苦，莫勸他人善”，有的病或許有錢也治不好，可是有的病就是有錢才能續命。我做不到放棄治療，我覺得那是讓人無法原諒的殘忍念頭。

除了家有重病號，我還供養著女兒讀大學，能夠維護我們的生存和孩子的學業正常進行，而沒有債務、沒有拖累親友，我想我已經盡了自己最大的努力。

所以一有朋友建議我去學車我只好苦笑。連我女兒上了大學都沒有學車的打算，她知道她即便學會了家里也買不起車。有后顧之憂的生活讓我們如履薄冰，不敢輕易做大型支出的決定。

買不起也是一種能力欠缺吧，可是我困在照護者的生活中也無法去做多掙錢的事情，只好陷在如今的死循環里苦撐度日。

但是總有朋友的情誼給我們支持與溫暖。2023年大雪過后，看我們打車困難，女作家薺麥青青請她愛人接送了我們一個冬天，免去了我們在寒冷天氣里的等車之苦。在他有事的時候，詩人原散羊也成了接我們回家的主力，還有其他朋友間或替換著接送我們往返醫院，春節期間打不到車的時候也麻煩朋友接送我們，甚至還有校長朋友想到要號召黨員老師們義務接送我們，在我們找不到長期包租的出租車的時候我差點同意了。在種種困難之下，尤其在我的能力有限的情況下，坦然接受社會的多方支持也是我們的生存之道。

到了2024年3月，我終于在朋友們的幫助下找到了愿意長期接送我們的出租車小周師傅，在他也偶爾有事的時候他介紹了別的出租車司機朋友，幾個人替換著接送著我們。老金在2024年夏天也終于擺脫了輪椅，雖然還是不能走得太遠，也不能站立太久，但可以在我的攙扶下進出透析室了，相較雇救護車那個時辰，能夠如此出行無論如何都是一種巨大的進步。我記得當我扶著他步入透析室，所有的病友都震驚了，因為他們看到過他奄奄一息的時候，也許已經給他下了無法回轉的判斷。

生路漫漫，即便心里清楚最后的結局，也想把能夠呼吸的每一天盡我們最大的努力擲地有聲地過下來。不知道以后的路還有多少挑戰等著我們，但我相信人心里的善良能夠匯聚成一股托舉生命的溪流，一直源源不竭地流淌，而我們非常幸運，就在這樣滿滿的善意里被呵護著。

【作者簡介：蘇莉，達斡爾族，國家一級創作，中國作家協會會員，內蒙古作家協會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數民族文學創作駿馬獎、內蒙古自治區文學創作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內蒙古大學《大學語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學30周年精品集》。現居通遼。】