中國作家協會主管

2022年5月10日，我在美國MD安德森癌癥醫院進行了復查。

CT檢查結果：

放射性肺炎得到進一步減輕。

病因不明的右肺非常小的結節，幾乎消退。

我在MD安德森的主治醫生哈勃教授（MOUHAMMED A HABRA, MD）對此的診斷是：stable（穩定）。

他決定再次延長隨訪時間，每半年做一次增強CT。

這是一個我期待已久的重要消息。此時距我沒有治療已有3年時間。3年對于腫瘤病人來說，是一個巨大的嘉獎。

我正在進入對一個癌癥病人非常重要也非常關鍵的隨診期。傳統意義上，如果治療結束5年，沒有復發，就達到了醫學上的臨床治愈。

我離這個目標還有2年。到達這個時間后，我還需要漫長的一年一次的隨診，并且沒有時間表。

癌癥病人的人生，就像是一場艱難的馬拉松，因為終點看上去遙遙無期。

自2012年9月在體檢中發現自己身患罕見腫瘤“腎上腺皮質癌”，至今我已在國內的協和醫院與美國的MD安德森癌癥醫院治療了將近10年。

這10年里，有8年我是在從未間斷的治療中度過的。

10年間，我在這兩家醫院共做了超過60次增強CT、PETCT、X光。

這些幅射相當于多少？

據美國專門研究癌癥篩查的USPSTF的建議，一次常規CT的放射線相當于：拍75次常規X光片，乘長途飛機250次，2年自然背景的輻射。常規診斷用的CT輻射劑量約 7 mSv（毫西弗。輻射劑量單位）。而我累積的劑量至少500mSv。這個輻射劑量相當于我在全球乘坐了超過15000次飛機，或者拍了4500次X光的劑量。而這僅僅只是普通CT的劑量，我絕大多數檢查時所做的是增強CT與petct。這個劑量是普通CT的一倍以上。

但這個看上去似乎挺嚇人的輻射劑量，相對于我所做的6個周期50多次總數近300GY的超大劑量放療來說，則幾乎不值一提。

這10年間，我做了2次手術。一個是在協和醫院切除掉的將近兩公斤的腫塊。一次是在MD安德森做的椎骨水泥手術。一個大手術，一個微創。均全麻。

2個周期的大劑量化療。

3個周期2種免疫藥物長達4年的臨床試驗。

一次腸鏡、一次喉鏡。

急診3次，住院4次。

我歷經中美兩國兩家頂尖醫院，其間至少有數十位醫生先后參與過我的治療。

其間辛苦，回首再看，不過一堆數據而已。

身體緩慢修復，時間正在重新生長。

人間的事往往如此，當時提起痛不欲生，幾年之后，也不過是一場回憶而已。

從生病之初，就有朋友要我把在MD安德森癌癥中心治療的情況記錄下來。他們認為這對于其他的病人，或者我自己都有重要價值。

但最初的那幾年，我一直忙于各種治療，在病痛中無法去思考這些看起來似乎重要的故事。那時我重癥纏身，心神俱疲，對于人生充滿絕望。不敢相信自己可以得治，也不敢相信命運會在最后關頭，再次把我從下沉中打撈起來。我不知可否活到明天，所以對于去記錄自己的病歷以及身邊的故事，沒有任何熱情。

我其實非常抗拒寫這本書。

4年前，動筆寫這本書的時候，一度非常糾結，難過，不敢正視那個寫在醫生電子病歷里的自己的病情以及這8年間的驚心動魄。其實根本原因是糾結，自己會成為這本書的主角，而這不是我想要，也不是我想表達的，甚至我不想讓人知道的故事。

它一度是我隱藏最深的秘密。

罹患癌癥某種程度上是一個判決，它天然的讓你與正常的世界拉開了距離，尤其是癌癥，這是一個身份，也是一個處境，同時也是你自卑的開始。

我忍受不了同情，也忍受不了人們的關心。

我開始變得軟弱，甚至焦慮。疾病不但會改變身體，也會改變你的思想。

我有相當長的時間，隱居在休斯敦這個醫院附近的社區，與一群癌癥病人為伍。有一段時間，我消失了，或者說藏起來了。我的母親去世前不知道我生病的消息，她一直活在對于兒子“出人頭地”的想象里。我的朋友們在傳言中也不敢來打聽。朋友們只看到我在社交媒體上燦爛的笑臉，看到我想告訴他們的一切都非常好的假象……他們并不知道，這些笑臉，是躺在化療病床上的我，用虛弱的手，打出來的每一個字來掩飾的。

我怕他們知道我是一個病人。是一個癌癥病人。

癌癥……“它曾經是私密的，需要小聲說出來的疾病”，現在也仍然是一種令人聞風喪膽的字眼構建的圍墻。桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道：癌癥不僅僅是生物學意義上的疾病，更是一種巨大的、社會和政治范疇的疾病，一種充滿懲罰意味的疾病。

癌癥患者是一種身份，也是一種“原罪”。

當疾病襲來時，不但要承受來自病痛的創傷，同時還要接受人性的歧視，被許多人遣忘，或者被朋友疏遠……

癌癥患者因此而面臨的生活，往往超越了人們的想象。

雖然許多時候，我并不在乎別人是否在乎我。

我的一個朋友知道了我試圖記錄這段生活的想法。警告我：一旦這本書出版，你將要在公眾或者讀者中，被賦予一種符號：癌癥病人。不論你是否治愈。而且你將會迎接同情、或者虛飾的贊美。也許是一種“隔離”，一種“精神隔離”。

我就在這種猶疑中反復。寫寫停停，寫了數萬字，就擱置了。

促使我下決心繼續寫完這本書的是兩件事。

2019年，我在經過2年的KEYNOTE（國內叫做帕博利珠單抗，病友通稱K藥）的免疫治療后，身上的腫塊絕大部分被消殺。但在治療結束4個月后，我的CT結果顯示，右肺已增至1.7厘米。這意味著我有新的“寡轉移”。在做完SBRT放療后，我回到北京進行“K藥”的3劑增強治療。很幸運，我在這所民營醫院里遇到的都是很負責任的協和醫院的醫生。（他們當時似乎可以多點執業）。因為PD1在國內上市的時間不長，我是他們遇到的唯一的一位打過兩年“K藥”的腫瘤病人。他們需要我提供在MD安德森的病歷，研究后，才決定在我簽字責任自負的情況下，給我打了三劑“K藥”。但他們提了一個要求，要我把那份至少20多頁的MD安德森治療的英文病歷，復制一份給他們。因為這是一個完整的治療腎上腺皮質癌的標本。經歷了手術、米托坦，化療、免疫治療、放療等各種治療。他們對我的治療很感興趣。聽我認真談了一下自己在MD安德森治療的經過，他們說，這個病歷對于治療國內的病人有借鑒作用。

這是我第一次發現，自己的治療，也許對別人有參考價值。

一個月后，我接到了一個電話，他說自己是一個廣西的病人，才十八歲。他也身患腎上腺皮質癌，但已肝轉、肺轉，失去了手術指征。在國內跑過上海、北京等幾乎所有可能治療這種疾病的醫院，但卻無可奈何。他的醫生把我的電話給了他，他想咨詢一下能否去美國治療。我看了他的病歷，肝上的轉移腫塊已有5厘米左右，肺部在3厘米以上。已影響到了呼吸。他問我有什么辦法？我沒有辦法，只有經驗。我提出兩條：一是如果想去美國治療，我可以幫他預約醫生，同時把赴美治療的方法，需要的治療費用，寫了一個詳細的清單。給了他。二是我建議如果去不了美國，能否請醫生會診，局部放療或者手術？先把腫瘤負荷減下來。

但不幸的是，僅2周后，他就失聯了，打過去電話，家里人說他已去世。

這是對我最大的打擊。眼看著一個病人去世，但卻無能為力。

如果早一天找到可以治療這種疾病的專科醫生，早點找到一個對的方法，也許，他現在還活著。也許，他已有了女朋友，有了美好的生活。

幾乎所有的病人都是瘋狂的求生者，活著對他們來說，是某種特別的使命，也是一種下意識的進攻。活著，活著，他們都是對于生命真實的追求者。

但癌癥病人一旦確診，其實就陷入泥沼。因為沒有現成的指南，也沒有現成的醫生，告訴你應當如何辦，如何治療，如何去找到那個可能治好自己腫瘤的醫院、醫生與藥物。

我第一次后悔，沒有把自己的經歷寫下來，提供給他，也許，他會看到這本書，也許，他會找到自救的方法。

生病對于每個人來說，都是一次學習或者自救的過程。有的人失敗了，有的人則從別人的經驗中，找到了方法。

2年前，我有個朋友查出了腦部有一個動脈瘤。動脈瘤不是腫瘤，但卻非常危險。美國總統拜登，就曾做過兩次動脈瘤手術。動脈瘤最大的危險，是不知道什么時候會自爆。朋友去找了北京一家著名的神外名醫，并且很快住進了醫院，準備手術。他的弟弟也是神經外科醫生，與那位神外名醫交流過手術方案后，他弟弟說這家醫院用的是從法國引進的第一代技術，現在國際上已大多不太采用。有效率僅90%左右，仍有相當大的危險性。目前美國與日本已普及第二代技術。他的弟弟要他選擇日本或者美國醫院去做手術。當時有好幾個朋友勸他，這已是國內頂尖的神外醫院了，他們用第一代技術也治療了上千例患者。再說國內的外科醫生做手術較多，這是個熟練工種，日本與美國醫生的手術量少、手生。在手術這塊，國內的醫生肯定比美國與日本醫生強。其間朋友曾與我溝通過，我把美國相關的手術資料發給他供他參考，同時也把我了解到的一些美國醫院動脈瘤手術方面的資料提供給他，供他參考。這位朋友有醫療的基本知識，有他弟弟的專業把關，他最后決定選擇去費城托馬斯?杰斐遜大學醫院做手術。給他做手術的是一位猶太裔醫生，他看過朋友的核磁膠片后說，這個手術我可以做，我做過同類的手術有200多例。

這位猶太裔醫生做的手術只有國內同類醫生的零頭。他給了我這個朋友2個手術方案，手術前，連續交流了2次，每次均在半小時左右。我的朋友說，他看明白了自己在做什么手術，他的醫生做了哪些準備。并且這種準備讓他覺得心安。

這個手術朋友花了16萬美元，至今沒有任何后遺癥。

朋友告訴我：“做手術多，并不一定就可以做好手術。或者可以做一個完美的、不引發后遺癥的手術。”

越來越多的朋友，在患癌或者心臟疾病后，開始赴美國赴日本或者歐洲治療。

他們往往是在國內窮盡所有的治療手段后，開始抱著最后一絲希望，無奈去歐美國家治療。他們有的是為了一種國內并沒有上市的新藥，有的只是為了去做手術，或者尋找一個新的治療方案。我在休斯頓那個癌癥村里認識的許多晚期癌癥病人，往往把MD安德森當成自己人生中的最后一站。

在休斯敦MD安德森癌癥中心兩英里外的這個社區里，從2012年開始，前后至少有數千名癌癥病人住在這里。而在美國治療的中國病人，已超過萬人。這個社區被稱為休斯敦的“中國癌癥病人村”。住在這里的有上市公司的老總，房地產商人，大名鼎鼎的要人，也有賣房子借錢給孩子治病的工薪階層，以及國內各大醫院派出去學習的醫生與訪問學者。

癌癥病人扎堆住在這里，是因為這里各種治療的信息非常多。每個人都有一個不同的治療方案，肺癌以及各種罕見的癌種，都可以找到同樣病情的病友，使大家可以互相提醒，互相提供各種幫助。這里幾乎是MD安德森各種治療方案的流通平臺，更重要的是，大家都是病人，同病相憐。疾病使大家變得平等。

但金錢仍然決定了活著的長度。治療腫瘤是金錢的比拼，藥比金貴。MD安德森癌癥中心幾乎是全美最貴的醫院，一個增強CT需要一萬美元，抽一次血要1000多美元。這里并不只是富人的天堂，更多的是許多賣房借錢來求生的普通人。你如果有財力堅持下去，你就可能用到最先進的腫瘤藥物，也可能參加最先進的臨床試驗。幾乎每個病人，都有過自問花費10多萬美元，購買一種可以延長3個月的化療藥，是否值得的糾結過程。也有的病人花費了數百萬美元，但最后卻仍然醫治無效而葬在異國他鄉。國內曾有個紀錄片拍到了一位上海的女病人來MD安德森治療，最終因無法承擔這里的費用，而無奈回家的悲傷故事。

錢花了，人沒了，這種困境在癌癥治療中，幾乎是一個常態。

也是這個癌癥村里的常態。

在這里，有的病人并沒有能夠挽回自己的生命。有的病人也只是多生存了幾年時間。但也有相當多的重病患者，在那里起死回生，改變了自己的命運。

有一段時間，我成了這個社區里治療時間最久的病人。

這10年間，我一直住在這里，幾乎認識了所有來這里治療的病人。

許多新來的癌癥病人，大都要咨詢我一遍在MD安德森如何治療，如何預約醫生，如何參加臨床試驗的問題。

而國內的朋友，也時常電話咨詢我各種赴美治療的問題。他們有的是為自己的病情而問，有的則是為了自己的家人。

MD安德森癌癥中心治療腫瘤的水平與國內醫院有何不同？如何在中美最好的醫院，找到最好的那個適合你的醫生？如何去美國治療？

這些，都是我走了很遠的彎路，才走到路的中間，而不是終點。

但這些，對于那些剛患病的人，卻是一堵堵墻。

作為一個病人，最大的困惑其實是在選擇醫院、醫生時，普通人很難作出正確選擇。對疾病和治療的了解，有很高的專業門檻，好的醫院好的醫生，永遠都是稀缺資源，怎么能找到稀缺資源，及時治療，這是一個問題。相對前兩點來說，最致命的還是錢。很多家庭一考慮到錢就已經準備放棄治療，這反而成了第一道門檻。“醫學面對的，是實實在在的肉身苦難，世情倫理。血水里浸泡苦水里來去，永遠充滿希望也永遠充滿遺憾。”

也許，我應當為自己做一個記錄，寫完這本如何赴美治療癌癥的書，以及我在MD安德森癌癥中心治療癌癥的8年3000天的經歷，為國內的癌癥患者、患者家屬、醫生提供一本指南，或者參考。

這可能是我寫這本書的初衷。

許多人的癌癥回憶錄大部分都是個人戲劇，成為講述個人勝利或悲劇的個人史。這本書中有我自己的治療歷程，赴美國治療的中國病人群體的真實故事，以及這些人在兩國間奔波求生的生命記錄。癌癥治療中的理念，藥物研究的最新進展。

除此之外，理想的醫院與理想的醫生，也許是我這本書所想要表達與尋找的主題。

但什么是理想的醫院？

當我生病的時候，我來到醫院，見到的第一個人是負責分診的醫生。他是我的就診向導。他負責初步檢查，解決我的基本問題，確診什么病，然后告訴我在國內有哪幾個醫院，是治療我這種疾病最好的，幫我給出兩個以上主治醫生名單。并告訴我這兩個主治醫生不同的診治風格以及優缺點。然后由我選擇。

選定醫生后，再幫我預約到他。

因為看病是有門檻的，光是疾病的名稱，就容易讓一個不解內情的人陷入困擾。也就是說，我理想中的這個醫院是一個“傻瓜式”的醫院，病人來到醫院后，只要把自己的病情、要求，告知導診的醫生，就可以預約到合適的醫生，然后開始進入下一步的治療。

我理想中的醫院，像一個讓人心安的酒店，而不是蜂擁而入的集市。是一個讓醫患雙方都能感到安心的地方，每個人都可以得到充分的尊重。醫院應該是有溫度的，建筑與裝修設計讓患者住起來像家，而不是冰冷的白色儀器的堆棧，讓人不寒而栗。這里沒有人拿著一袋袋的沉重的CT膠片，所有的醫囑、所有的診斷、處方，都有一個電子病歷。這個電子病歷，可以在任何一個其他的醫院打開。CT掃描結果是互通互聯互認的。

我理想中的醫院，有免費高速WiFi，有明亮整潔的大廳，免費的咖啡，隨處可見的舒服的沙發，以及免費的電腦、電視。去見醫生時，你會得到至少15分鐘以上的問診時間，就診是私密的，有獨立的診室，診室里只有你與你的醫生親密交談，而不會有其他的病人，站在診室里，看著你脫掉衣服，或者旁觀你檢查身體。然后家人是可以參與陪伴的。

在這家理想中的醫院，如果你有醫療急救需要，或者臨產，無論你是否有經濟能力支付醫療費用，無論你是否有醫療保險，你均有權在這里接受必要的診斷和必要的暫時治療。而不會在病人生命的緊急關頭，醫生仍在等待家人支付完費用才會手術，才會讓他住院，才會搶救這個病人。

說完了理想中的醫院，還想說一下理想中的醫生。

這個醫生會尊重自己的職業，他會告訴你希望。并在第一次接診你的時候，就是你終身的醫生。除非你自己不滿意換掉他。他會一直跟進你所有的治療。所有的治療也均由他發起，比如需要放療，他會把你發給放療醫生，在放療醫生處做完治療后，你會重新回到他的診室。如果病情進展，這個首診醫生會發起MDT（多學科會診）討論，確定新的治療方案后，繼續治療，當你窮盡所有的治療方案，用盡了指南中的所有藥物，他還會把你推薦到臨床試驗組，用最新的藥，參加臨床試驗。

這個醫生會為病人著想，而不是為錢著想。

他會提供免費的藥品的機會，也會盡量幫你省錢，讓窮人能夠看得起病，讓富人能享受看病的過程。

這個醫生會為你的治療方案爭論，甚至推翻另一個醫生的方案或者治療。

這樣的醫生，我在MD安德森遇到過，在協和醫院也遇到過。

什么樣的醫生是理想的好醫生呢？

美國排名第一的綜合醫院梅奧診所，曾做過一次大型調查，給出了鑒定一個好醫生的7 個關鍵特征：

1、自信：“醫生的自信給了我自信。”

2、善解人意：“醫生試圖了解我在身體和情感上的感受和體驗，并將這種理解傳達給我。”

3、人道：“醫生有愛心、有同情心、和藹可親。”

4、個人：“醫生對我的興趣不僅僅是作為一個病人，與我互動，并記住我作為一個個體。”

5、直截了當：“醫生用簡單的語言和直截了當的方式告訴我，我需要知道什么。”

6、尊重：“醫生認真對待我的意見并與我合作。”

7、徹底：“醫生認真、執著，負責。”

令人驚訝的是，這些特征涵蓋了醫生的行為，而不是技術知識。而一個不合格的醫生的要點是什么，他們得到的反饋是這六個要點：膽小/冷漠/誤導/冷酷/無禮/慌亂。

MD安德森是美國治療癌癥排名第一的醫院，協和醫院是國內綜合排名第一的頂尖醫院，身歷兩種不同國家最好的醫院，我可以感受到不同的優點。

協和醫院人山人海，但隨時可以掛到號，或者找到看病的機會。這種不用預約的方式有著兩面性，但好處也是最大的，隨時可以掛到醫生的號。在MD安德森，一個病人如果需要預約到自己的醫生，需要至少一至兩周時間。協和最多兩天。

國內醫院的醫生一天要看50到上百人，每個病人的時間可能只有三分鐘甚至一分鐘左右。這使看診的感受并不會太好，但大家確實很急，時間就這么多，號已掛出去了，你必須在這么長的時間內把病人看完，看不完，就得加班。

MD安德森看診的時間卻會根據每個病人的不同，來延續時間，直到解決問題為止。我最長的一次在診所時間是一個小時。那是我的病情出現轉折的時候，醫生會耐心地與我把病情聊透。我在做背部手術時，我的神外醫生與我就手術的方案，交流了兩次，這兩次每次都在半小時以上，我看懂了所有的手術步聚，這些手術指引明確。他們做得明白，我做得放心。手術當天只有我這一臺骨水泥手術，醫生做完就下班了。

但后續他們的醫生會主動打電話給我。我有醫生辦公室的電話，電郵，他們回復我最快的就是電郵，電話往往很難打通，但電郵往往一分鐘前發出，最快的兩分鐘后，就收到了回復。

這么快的交流與溝通，在國內顯然并不太可能。甚至是一種奢望。醫生們不會給你他的電話，或者電郵，你如果想見他，只能掛號。

而在美國的醫院，這是一個尋常。

我理想中的國內醫院，是中西合璧。

酒店式的醫院，細分的專業醫生，預約制，但收費是國內的費用。

醫生有充分的看診時間，可以與病人有基本的聯系與溝通。

雖然這是一個理想，但我相信這樣的醫院正在出現……

我們在必然的人生流程里，永遠地缺乏著經驗。

生老病死，這四種人生的重要關節，唯有“病”，也許是唯一我們可以與之搏斗、周旋，也許治得好，去得掉的。

疾病是人身體里的警鐘。也是隱藏在我們一生中的死神。它們似乎永遠沉睡著，只有時鐘的嘀嗒聲像我們的脈搏，提醒著我。

我現在在與疾病漫長的纏斗中才只走到了半路，還有漫長的康復之路需要向前走。未來并非萬事大吉，復發和轉移的風險對于一個癌癥病人來說，永遠都存在，警報還沒有徹底消除。

當然，經歷了此次漫長的戰爭，我已然可以冷靜面對，知道去哪里找到救命的醫生，救命的藥物，以及理想的醫院。

理想的醫生。

愿人間無病。