中國(guó)作家協(xié)會(huì)主管

《三更半夜居然要吃香蕉！》

作者：[日] 渡邊一史 謝鷹 譯

出版社：北京時(shí)代華文書局

出版時(shí)間：2020年11月

ISBN：9787569934328

定價(jià)：59.90元

序章 / 鹿野今夜也無眠

那個(gè)人今晚也要“最強(qiáng)”的藥。

神經(jīng)科醫(yī)生開出的安眠藥根據(jù)效果分為四種，被裝在白色的塑料袋子里，分別用紅色馬克筆標(biāo)注著“正常”“略強(qiáng)”“強(qiáng)”以及“最強(qiáng)”。

他似乎飽受慢性失眠癥與焦慮癥的折磨。

他十分擔(dān)心一旦入睡，會(huì)不會(huì)再也醒不過來了。

時(shí)值深夜兩點(diǎn)。我按照他的吩咐，從“最強(qiáng)”的袋子中取出膠囊與藥片，走近床邊。

“你說死亡？我怕死啊。我總擔(dān)心會(huì)不會(huì)睡死過去。”

說完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的藥片。

“直接嚼？”

“畢竟我吞咽的力氣越來越弱了。不嚼碎就會(huì)誤咽① ，堵住喉嚨。”

我把插有吸管的杯子端到他嘴邊，他吸了一口，咽下藥片。

最強(qiáng)的安眠藥最近效果好像也越來越不明顯——

鹿野靖明，40 歲，身患“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”—— 一種全身肌肉逐漸衰竭的疑難雜癥，目前尚未發(fā)現(xiàn)有效的治療方法。

當(dāng)醫(yī)生宣告這一病癥的時(shí)候，鹿野還是一名六年級(jí)的小學(xué)生。此后，他在養(yǎng)護(hù)學(xué)校（即現(xiàn)在的特別支援學(xué)校）度過了初高中時(shí)代，18 歲因腿部肌肉力量下降，開始了輪椅生活；32 歲因心臟肌肉衰竭，被診斷為擴(kuò)張型心肌病。

大概從一年前開始，他的頸部肌肉衰退，幾乎過上了臥床不起的生活。只有雙手的指頭能略微動(dòng)彈，屬于第1 種第1 級(jí)重度身體障礙者。

可以說，這個(gè)人做不了任何事。

沒法撓癢，沒法自己擦屁股，睡覺時(shí)也沒法翻身，凡事得在他人的幫助下才能活下去。

此外，還有一個(gè)更大的問題。

35 歲時(shí)，他因?yàn)楹粑∷ト酰园l(fā)呼吸變得困難起來，只得做“氣管切開術(shù)”，在喉部開一個(gè)洞，再安裝名為“人工呼吸機(jī)”的機(jī)器。肌營(yíng)養(yǎng)不良的可怕之處在于，不僅是手腳、頸部的肌肉，連內(nèi)臟的肌肉也會(huì)被它慢慢侵蝕。

從此，他一天24 小時(shí)必須有人陪伴左右，好幫他吸出呼吸機(jī)和氣管內(nèi)積累的痰液。如果放任不管，積累的痰液會(huì)使他窒息。

“大家覺得很神奇，在全天候的照顧下，我竟然沒瘋。這時(shí)他們會(huì)開始發(fā)現(xiàn)各種有趣的事情。”

鹿野一動(dòng)不動(dòng)地躺在床上，說完愉快地哼了一聲。

“為什么呢？”

“我得把自己暴露出來……否則無法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能讓會(huì)做的人幫忙。”

咻。咻。咻。

床畔的小推車上擺著箱子狀的人工呼吸機(jī)，上面連接著大量長(zhǎng)得像收音機(jī)的儀器和刻度盤，里面伸出來的管子與鹿野的喉嚨相連。

房間里，人工呼吸機(jī)的響聲一刻也未停止過。這個(gè)響聲也是他的呼吸聲。

“即便如此，人也得活下去—— 有時(shí)候當(dāng)然會(huì)說喪氣話啊，比如關(guān)掉呼吸機(jī)的主開關(guān)，大喊一聲‘我不想死！’。

這都有過的。不過，那樣會(huì)麻煩到別人，也有人會(huì)說‘鹿野果然撐不住了吧’。我可不想讓人那樣說。我有自尊心的。只要自尊心還在，就不用擔(dān)心。”

鹿野是個(gè)虛張聲勢(shì)的人。相處之間，我漸漸明白了他的這種性格。不過，他似強(qiáng)實(shí)弱，似弱實(shí)強(qiáng)。懦弱卻大膽，任性卻善良，呈現(xiàn)出許多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。

這個(gè)人，究竟是個(gè)什么樣的人？

《“活著”—— 傳承心靈》

以前，報(bào)紙大篇幅地報(bào)道過他，用的便是這一標(biāo)題（《北海道新聞早報(bào)》，“生命的日常”系列，1999 年10 月7 日）

上面說他的身邊圍繞著大批志愿者，采用24 小時(shí)管理制，除了吸出氣管內(nèi)的積痰，還得照顧他的日常生活。

其中包括學(xué)生、主婦、護(hù)士等，多為20 歲出頭的年輕人。在志愿者的扶持下，他為了改善居家福利、居家醫(yī)療而發(fā)聲。說到底，我能認(rèn)識(shí)鹿野靖明，也是因?yàn)槟瞧侣劇?/p>

那是2000 年（平成12 年）白雪初融的春天。

該報(bào)社圖書出版部門的編輯把我叫了出來，約我在札幌市大通公園附近一家時(shí)髦的咖啡店里喝咖啡。

“不如以這個(gè)故事為主題，寫一本書吧？”

編輯對(duì)剛見面的我拋出了這樣一句話。我為難地?fù)狭藫项^。

我是自由作家，出生并成長(zhǎng)于本州，但上大學(xué)的時(shí)候搬去了札幌，從大學(xué)肄業(yè)后，我直接在北海道定居，成了主要活躍于道內(nèi)地區(qū)的作家。話雖如此，我卻沒什么專業(yè)和擅長(zhǎng)的寫作領(lǐng)域，既給鄉(xiāng)土類的出版物寫文章，也給旅游雜志寫游記，還制作企業(yè)的宣傳雜志、各種廣告媒體、小手冊(cè)等……幾乎沒有信條，沒有計(jì)劃，沒有秩序，全靠寫雜七雜八的文章來糊口但是我因?yàn)闆]有才華，工作很少。不僅工作少，我還因?yàn)樘焐膽邪辉附幼约翰幌矚g的工作，所以生活一直很窘迫。

我以前給北海道觀光圖冊(cè)寫文章的時(shí)候結(jié)識(shí)了這位編輯。一打聽，原來我們來自同一所大學(xué)，年紀(jì)也一樣，從此他便成了我的知心友人之一。

“這個(gè)家里發(fā)生了什么，你不想仔細(xì)了解一下嗎？年輕人為什么來當(dāng)志愿者呢？”

我躊躇不定。

這個(gè)主題過于沉重、深刻。何況對(duì)我來說，福利和醫(yī)療是完全陌生的領(lǐng)域，超過了我力所能及的范圍。

“那個(gè)世界好像很不容易呢。”

我又掃了一眼新聞報(bào)道，漫不經(jīng)心地說道。

然而，他接著說出了這樣的話。

“這里有他發(fā)行的會(huì)報(bào)文章。有點(diǎn)像他住院時(shí)代的自傳。希望你先讀讀這個(gè)。好像是他前女友匯總的。”

我不禁抬起頭。

“這個(gè)人一直癱在床上，還交過女朋友？”

“以前還結(jié)過婚呢。不過那是在佩戴人工呼吸機(jī)之前，他還過著輪椅生活。”

“這樣啊。”我有點(diǎn)意外，飛快翻閱著編輯給我的資料。

“話說這些筆記挺不錯(cuò)的。”

說完，編輯把一捆復(fù)印紙擱在了桌上。

這是那個(gè)人與志愿者之間的交流記錄，類似于交換筆記。大家稱之為《看護(hù)筆記》，已經(jīng)累積到了80 冊(cè)。

回家后，我認(rèn)真讀起了編輯給的看護(hù)筆記復(fù)印件。

內(nèi)容實(shí)在有趣，有點(diǎn)出乎我的意料。

此前，說起殘障者、志愿者的親身經(jīng)歷，我只聽過“感動(dòng)”的故事，但從那個(gè)家中漫溢而出的某種東西充滿了這本筆記。同時(shí)，我也產(chǎn)生了些許疑問與好奇。

畢竟鹿野24 小時(shí)離不開他人的幫助，也就是說，他的生活中沒有一刻能夠獨(dú)處，這究竟是怎樣一種概念呢？

說到我自己，仿佛拼命活在“不麻煩他人，也不想被人麻煩”的范圍內(nèi)。可結(jié)果如何呢？年過三旬，依然是孤家寡人，而且最近寂寞之感陡增。

他的看護(hù)筆記中寫了這樣一段話：

“如今這世道，人與人關(guān)系淡薄。大家都以自我為中心。

在這樣的情況下，幫助殘障者、參與志愿服務(wù)等行為，我認(rèn)為是人類活下去的最終手段。向人求助沒有任何不好。

不管做什么，我都想活下去，我還會(huì)繼續(xù)活下去吧。我渴望改變?nèi)毡镜母＠麪顩r。”

人類活下去的最終手段啊……我用紙巾擤擤鼻涕，用力搖了搖昏沉沉的腦袋。

還有一處令我疑惑與好奇的地方。正如編輯所說，為何有大量年輕人來當(dāng)志愿者呢？這個(gè)世界里究竟有什么？

“真的很壯觀，他的家門口擺滿了松糕鞋。”

臨別之際，編輯的這句呢喃似乎也推了我一把。

反正，我想見見這位踏實(shí)度日、全力生存的人。不對(duì)，我一定要見到他。